27 dzieci chorych na SMA zostało wykluczonych ze wsparcia w walce o życie. Tydzień temu minister zdrowia nie znalazł czasu, by się spotkać z ich rodzicami.…
Smutek, żal i rozgoryczenie. Takie emocje towarzyszyły w Sejmie rodzicom dzieci chorych na SMA podczas spotkania ws. dzieci wykluczonych z refundacji leku na rdzeniowy zanik…
Sto pięćdziesiąt dziewięć szpitali powiatowych nie będzie w stanie w pełni sfinansować zapowiadanych podwyżek dla personelu. Ten deficyt grozi zapaścią finansową wielu placówek. – Wzywamy…
Na przyszły wtorek, 30 sierpnia zapraszamy do Sejmu rodziców dzieci chorych na SMA, które nie zostały objęte refundacją leku Zolgensma. Zapraszamy też ministra zdrowia Adama…
Rzeczywistość w Polsce jest przerażająca. W aptekach deficyty leków sięgają zenitu. Rządzący gubią się co raz bardziej i pokazują, że nie mają planu. My #MamyPlan.…
To nasza kolejna konferencja ws. ratowania życia najmłodszych. Jest z nami kolejna rodzina dzieci chorych na SMA. Będziemy to robić do skutku. Nie ma nic…
Koniec z tym lenistwem. Koniec z brakiem działania. - Oczekujemy od rządu ratowania życia i zdrowia Polaków. Chcemy przedstawienia konkretnych projektów ustaw, rozporządzeń ministra zdrowia…
Nie ma ministra zdrowia, jest rzecznik koronawirusa, który tylko informuje o statystykach pandemii w Polsce. - Oczekujemy dymisji ministra Adama Niedzielskiego . Nie przedstawia ustaw,…
Każdy obywatel musi dostać od państwa wiadomość - zaproszenie z datą, godziną i miejscem, kiedy będzie zaszczepiony przeciw Covid-19. Ludowcy apelują do rządu o przedstawienie…
Rodzice płacą podatki i składki zdrowotne, ale muszą błagać obcych ludzi o pieniądze na nowoczesną terapię genową dla swoich dzieci. Dla rządu cena producenta leku…