Rodzice płacą podatki i składki zdrowotne, ale muszą błagać obcych ludzi o pieniądze na nowoczesną terapię genową dla swoich dzieci. Dla rządu cena producenta leku na rdzeniowy zanik mięśni jest za wysoka. – Jeżeli jako państwo stać nas na dotowanie propagandy 2 miliardami rocznie i na stawianie masztów w każdej gminie, jeśli Polska ma być państwem dobrobytu jakim chwali się rząd, to powinny znaleźć się także fundusze na wsparcie dzieci chorych na SMA – powiedział prezes PSL, Władysław Kosiniak-Kamysz.

Była nadzieja dla rodziców dzieci dotkniętych chorobą SMA, pozostała jednak bolesna bezsilność po brutalnym zderzeniu z polską rzeczywistością. Wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski poinformował, że dotychczasowe negocjacje w sprawie ceny leku nie przyniosły pozytywnego rozstrzygnięcia i aktualna decyzja odnośnie refundacji w ramach Funduszu Medycznego pozostaje negatywna.

Powodem jest cena, która w opinii Ministerstwa Zdrowia jest „zaporowa”. Nie będzie więc refundowanych terapii genowych, które mogą ocalić życie dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni.

– Leczenie rzadkich chorób dzieci powinno być finansowane z Funduszu Medycznego. Apelujemy do premiera Mateusza Morawieckiego oraz ministra Adama Niedzielskiego o wspólne prace nad tym rozwiązaniem. Życie najmłodszych jest bezcenne – powiedział prezes PSL, Władysław Kosiniak-Kamysz.

Rozczarowanie to zbyt delikatne słowo, które określa reakcję rodziców chorych dzieci. Zdesperowanym rodzicom pozostaje błagać o pomoc obcych ludzi i prowadzić zbiórki w internecie.

Umowy gwarantujące dostęp do Zolgensmy zostały zawarte dla pacjentów w 22 krajach na całym świecie, w tym w 13 krajach Unii Europejskiej m.in. we Włoszech, Irlandii, w Niemczech czy u naszych sąsiadów – w Czechach i Słowacji.

– Jeżeli jako państwo stać nas na dotowanie propagandy 2 miliardami rocznie i na stawianie masztów w każdej gminie, jeśli Polska ma być państwem dobrobytu jakim chwali się rząd, to powinny znaleźć się także fundusze na wsparcie dzieci chorych na SMA – kontynuował lider PSL.

Wszystkim nam się wydawało, że odpowiedzią na wiele problemów z leczeniem dzieci będzie Fundusz Medyczny, który funkcjonuje w Polsce od 26 listopada 2020 roku. Zgodnie z założeniami Funduszu Medycznego, z jego środków ma być finansowany m.in. dostęp do innowacyjnych technologii lekowych w chorobach rzadkich i onkologii, ale także modernizacja infrastruktury medycznej oraz profilaktyka chorób. Zgodnie z deklaracją i założeniami twórców ustawy, FM miał zapewniać szybszy dostęp do innowacyjnych rozwiązań lekowych. Ustawa jednak nie spełnia swoich założeń. Terapie umieszczone na liście leków w wykazie technologii o wysokim poziomie innowacyjności nie zostały dotąd włączone do refundacji. W konsekwencji Fundusz Medyczny nie poprawił dostępu do leczenia zgodnego z najnowszą wiedzą medyczną, a środki przeznaczone na wszystkie subfundusze w pierwszym roku funkcjonowania Funduszu Medycznego nie zostały spożytkowane nawet w 20%.

Dlatego ludowcy kierują apel do Prezesa Rady Ministrów oraz Ministra Zdrowia w sprawie pilnego zakończenia prac nad możliwością refundacji najnowocześniejszych terapii medycznych, które uratują zdrowie i życie dzieci chory na SMA.

– W przypadku dzieci chorych na SMA typu 1., najważniejszy jest czas. Stąd nasza wielka prośba i apel do przedstawicieli rządu, aby przed zakończeniem negocjacji cenowych z firmami farmaceutycznymi udzielić pomocy dzieciom, którym tego czasu już nie mają. Pomoc jest możliwa bo współczesna medycyna i nauka na to pozwala. Jedyną przeszkodą są jedynie pieniądze, które nie zostały wykorzystane w tym roku na cele Funduszu Medycznego – podkreślają ludowcy.